Het snoesje van de band

Mijn moeder is geboren in 1937 en, alhoewel ze Louise heette bleek die naam al snel te frivool voor nuchtere Amsterdammers. Het werd dus Loes en dat is haar naam gebleven.

In 1939 klonk door de radio het luchtige "Wie is Loesje, wie is toch dat snoesje...Loesje is het meisje van de drummer van de band..."

En dat liedje is altijd bij mijn moeder gebleven. Voor ons een niemendalletje waar we een beetje om moesten glimlachen als ze het weer eens zong; voor haar waarschijnlijk het liedje waar haar vader haar mee paaide. Mijn moeder was de enige dochter in een gezin met nog 4 zonen.

Haar vader die in 1958 door een ongeluk met zijn brommer om het leven kwam. Haar vader van wie zijn portretfoto altijd op haar nachtkastje is blijven staan. Haar vader over wie ze zelden sprak, maar als ze over hem vertelde zette ze hem steeds weer op zijn voetstuk.

Het lied had voor haar dus een diepere lading, vermoed ik en in ieder geval droeg ze het haar hele leven met zich mee.

Ik kan het haar niet meer vragen.

Mijn moeder is op 22 juni 2019 overleden.

Mijn moeder overleed na een proces van ruim 5 jaar waarin ze steeds dieper wegzonk in haar eigen wereld, steeds onmachtiger om het contact met de wereld om haar heen te behouden. Uiteindelijk bestond het contact uit een vluchtig oplichten van haar ogen, waarna ze alweer heel snel in zichzelf gekeerd raakte. Soms, maar steeds minder, maakte ze onverwacht een rake opmerking, maar steeds vaker verliep een bezoek in stilte.

Mijn moeder leed aan dementie.

Geen alzheimer, maar een frontotemporale vorm van dementie.

Daarover gaat dit blog.

Juist omdat we deze periode graag snel willen vergeten en willen wissen uit ons geheugen en weer terug willen naar mijn moeder zoals we haar het liefste herinneren: opgewekt, verbindend, creatief en betrokken bij alles en iedereen.

Maar dat kan dus niet....

Deze periode hoort bij haar leven en maakt er daarom onvervreemdbaar deel van uit. Om weer bij mijn moeder te komen in de periode voordat het Grote Slopen begon, zal ik eerst dit deel van haar verhaal moeten accepteren.

Daarom dus deze blog.

Het hart van Oma

Mijn moeder staat hier naast haar moeder, mijn oma. Oma is jarig maar ik ben vergeten hoe oud ze hier werd. Het doet er ook niet zoveel toe: oma is zich er niet meer van bewust. Ze heeft namelijk bijna 10 jaar in een verpleeghuis gewoond omdat ze dementeerde.

Mijn oma had alzheimer.

Deze vorm van dementie treft de meeste mensen. Kenmerkend is het verlies van geheugen, waarbij de jongste herinneringen het eerste verdwijnen.

Vreemd genoeg was het dementeringsproces bij mijn oma een zege voor mijn moeder. Dat zal ik uitleggen.

Na de dood van haar man in 1958 raakte mijn oma in een diepe crisis: ze werd depressief en liet haar leven door haar vingers glijden. Maar langzaam is ze hier weer uit omhoog gekrabbeld, alhoewel het altijd sporen bij haar heeft achtergelaten. Ze bleef boos over wat het leven haar had aangedaan. In haar gedrag was ze veelal ronduit afwijzend en lelijk tegen mijn moeder, haar enige dochter. Hun relatie was dan ook altijd wat gespannen.

Mijn oma weet het aan haar afkomst. Ze kwam namelijk van Terschelling en hierover zei ze vaak:"Terschellingers hebben geen hart..."

Een complexe vrouw.

Mijn moeder heeft haar moeder nooit in de steek gelaten. Toen mijn oma op oudere leeftijd in Amsterdam dreigde te vereenzamen, zorgde mijn moeder dat ze in Gouda (daar woonden mijn ouders) een plekje kreeg. Vrijwel dagelijks zorgde ze voor haar moeder, alhoewel ze hier nauwelijks waardering voor kreeg.

Voor ons werd het duidelijk dat mijn oma aan het dementeren was, toen we haar hielpen bij de verhuizing van haar appartement naar een verzorgingshuis. Overal in het appartement lagen rommeltjes verstopt; in de koelkast troffen we uitsluitend bedorven waar en mijn oma verkeerde in een staat van chaotische paniek.

Eenmaal in het verzorgingshuis ging dit wel weer beter, maar een dementeringsproces is niet te stoppen. Dit gaat onverdroten door. Het sloopt en het sloopt.

Wonderlijk genoeg sloopte het bij mijn oma geleidelijk aan haar sluimerende boosheid en wrok tegen het leven.

Ze veranderde langzamerhand in een zachtaardige, vriendelijke vrouw.

En ze hield opeens van knuffelen....

Mijn moeder kon haar moeder eindelijk knuffelen en ze kreeg er waarderende glimlachjes en aaitjes over haar wang voor terug.

Ze is 97 jaar oud geworden, mijn oma.

En ze bleek toch echt een groot hart te hebben...

Niet pluis

De alzheimervereniging noemt het een "niet-pluis" gevoel.

Die term is een echte voltreffer. Het begint namelijk sluipend.

Druppelsgewijs.

Een kleine verspreking.

Kan gebeuren.

Eén van de kinderen verwarren met een broer.

Kan de besten overkomen.

Het leidt soms tot een even bevreemd optrekken van de wenkbrauwen. Maar het is ook zomaar weer voorbij en daardoor snel weer vergeten. Pas als de verwarring ook bij die ander, in dit geval mijn moeder, toeslaat, is het eigenlijk al te laat.

En dan blijft die knagende puzzel: wanneer hadden we het kunnen zien? Wat heeft ze er zelf van opgemerkt? Is ze ongerust geweest? Bang? Of heeft deze sluipmoordenaar ook een milde kant en slaat hij zo toe dat je het zelf nauwelijks in de gaten hebt?

Mijn moeder heeft in ieder geval nooit laten blijken dat ze in de gaten had dat haar lijf, haar hersenen haar in de steek lieten.

Zeker, ze was tijden lang boos en opstandig. Maar dan hadden steeds anderen het gedaan. Voor haar leek het of de wereld gek werd.

Soms, heel soms, leek ze angstig en ook wel erg verdrietig. Maar toen kon ze het al nauwelijks meer verwoorden.

Mijn moeder leed aan semantische dementie.

Alle begrip voor taal, voor woorden is, in haar situatie, in hoog tempo aan haar ontsnapt. Haar zinnen werden onbegrijpelijk, zoals wij, voor haar, steeds meer moeten zijn gaan raaskallen.Ons rest nog een blik, een aai of een liefkozing. Taal kan ons niet meer verbinden. Het is haar ontglipt en toen we dit doorhadden was haar wereld al totaal veranderd.

Afgelopen week reed ik 's ochtends vroeg naar mijn werk. Ik dacht na over een televisieprogramma dat ik de avond ervoor had bekeken. In mijn hoofd vormt zich taal en opeens stokte dit proces. Ik probeerde me een woord te herinneren.

Het lukte me niet.

Een doodgewoon woord. Ik kon synoniemen bedenken of woorden die ongeveer eenzelfde strekking hebben. Ik wist heel zeker dat het met "af..." begon en ook daar kon ik allerlei varianten op bedenken. Ik kon het omschrijven.....

maar dat specifieke woord...

Ik pijnigde mijn hersens, maar het lukte me niet. Ik begon de zin hardop uit te spreken en hoopte dat het woord als vanzelf over mijn lippen zou rollen. Het gebeurde niet.

Toen ik een half uur later mijn werk binnenwandelde, was het woord nog steeds voor mij verborgen. Het leek wel of er een gordijn voor hing en ik hoefde het alleen maar open te trekken.

Door mijn werkzaamheden, verdween de zoektocht naar de achtergrond. De oplopende benauwdheid zakte langzaam weg.

Die middag reed ik naar huis en spontaan schoot het in mijn gedachten:

"Aflevering"...

Sinds die dag ontkom ik er niet aan. Iedere dag denk ik even heel nadrukkelijk:

"Aflevering."

En steeds haal ik even opgelucht adem.

Zondag

Toen duidelijk werd welke sloper bezig was om het leven van mijn moeder volledig binnenstebuiten te keren, heb ik dit bekend gemaakt in de kerk waar mijn ouders en ook ik al heel ons leven lid van zijn: die van het Apostolisch Genootschap (zie: ik ben apostolisch! ). Ik heb de aanwezigen uitgelegd waardoor het kwam dat mijn moeder soms zo moeilijk uit haar woorden kwam en waarom ze steeds vaker waarschijnlijk zelfs voor ons "onzinnig" zou kunnen reageren.

Natuurlijk had ik dit voor besproken met mijn moeder. Ze wilde graag dat ik de boodschap met de kerkelijke gemeente zou delen en nu zat ze aandachtig en met de haar gebruikelijke glimlach naar mij te luisteren. Niets wees erop dat ze zich opgelaten voelde of dat ze de boodschap vervelend vond. Het was ook niet uitgesloten dat ze hem nog maar nauwelijks begreep.

Zo lang als mogelijk was, hebben we geprobeerd om haar te betrekken bij de kerkdiensten.

Ook na haar opname haalde ik haar bijna iedere week op in het verpleeghuis. Mijn moeder liep toen al niet meer en ze vond de instap in een auto griezelig en daar verzette ze zich tegen. Dus liep ik achter de rolstoel naar ons kerkgebouw. Een wandeling van een kleine 20 minuten.

Als het regende ging het niet door: ze had ronduit een hekel aan het wandelen in de regen en dat liet ze dan merken ook.

Bijzonder was dat je voor mijn moeder alleen aanwezig was wanneer ze je ook echt zag. Het gebeurde daarom nogal eens dat ze zich, tijdens de wandeling, om de één of andere reden wat omkeerde en dan stomverbaasd merkte dat ik er ook was. Ik heb werkelijk geen idee hoe ze, in haar hoofd, bedacht dat ze in de rolstoel vooruit kwam. Misschien had ze niet eens in de gaten dat ze niet zelf liep.

De eredienst, daar kreeg ze waarschijnlijk niet veel meer van mee. Ze genoot echter van alle bekende gezichten en de liefdevolle aandacht die ze van iedereen kreeg. Tijdens de dienst zelf viel ze meestal in slaap. Als er werd gezongen door een koor of de gemeente, keek ze weer op en het leek mij dat ze dan genoot van de muziek: ze wiegde meestal zachtjes met haar hoofd mee op het ritme.

De avondmaalsviering heet in het Apostolisch Genootschap wat prozaïsch "de rondgang". Maar ook hier wordt brood en wijn gedeeld. Daar begreep mijn moeder helemaal niets meer van. Afgesproken werd dan ook dat er met haar even contact werd gezocht doordat haar beide handen werden vastgepakt en ze even in de ogen werd gekeken. Meestal gaf ze dan een kort lachje en kreeg ze nog een aai over haar wang.

We hebben dit tot ongeveer een jaar geleden vol kunnen houden. Toen werd duidelijk dat deze wekelijkse wandeling en het bijwonen van een eredienst in ons kerkgebouw voor mijn moeder te vermoeiend werd: gedurende de dienst en ook de verdere middag zakte ze weg in een diepe slaap.

Zo werd haar wereld opnieuw een heel stuk kleiner: de verpleegafdeling en het restaurant van het verpleeghuis.

Wat is Sinterklaas in het Russisch? *)

Waarom ik vanmorgen, toen ik wakker werd, als eerste moest denken aan Sinterklaas?

Ik weet het niet.

Misschien door iets waarmee ik door de wekkerradio was gewekt? Gedachten maken soms de meest wonderlijke sprongen. Ik raak er niet van in de war. Vrijwel op hetzelfde ogenblik realiseer ik me dat ik in mijn bed lig en dat het zaterdag is. Straks een afspraak en ook nog even mijn jongste dochter naar de rugbytraining brengen. Het is allemaal een kwestie van milliseconden en Sinterklaas is dan alweer uit beeld verdwenen.

Dat is wel anders wanneer je dementeert. Je kan midden in de nacht wakker worden en denken aan je moeder. Voor je het weet sta je naast je bed en ben je jezelf aan het aankleden. Mogelijk dat, wanneer je in het donker in een druilerige regen over een jou onbekende straat zwerft, je je begint te realiseren dat er iets niet klopt. Maar dan is het al te laat en moet je maar zien hoe je thuis komt.

Nu ik het toch over Sinterklaas heb.

Ik ben hem enige jaren geweest.

Natuurlijk, niet de echte, ik zou niet durven om in zijn heilige sloffen te treden, maar wel een serieuze hulpsinterklaas. In een verpleeghuis. Samen met nog twee andere hulpsinterklazen (het was een groot verpleeghuis) trok ik over de afdelingen. Ik had de gewoonte aangenomen om niet alleen in de huiskamer, waar de meeste bewoners met hun familie (en vaak kleinkinderen) zich hadden verzameld, te komen. Ik liep ook even langs de slaapzalen.

Zo passeerde ik, op een afdeling met bewoners met dementie, een keer een slaapkamer waar een hoogbejaarde man in alle rust achter een bureau een boek bestudeerde. Ik klopte aan en de man wenkte me vriendelijk naar binnen. Hij gaf geen enkele reactie op het feit dat Sinterklaas binnen kwam.

Op zijn leeftijd hoef je je nergens meer over te verbazen en dat deed hij dan ook niet.

Ik ging even naast hem zitten en vroeg hem waar hij mee bezig was. Hij hield het boek omhoog. Ik zag een voor mij onleesbaar schrift.

"Russisch", verklaarde hij.

Hij legde het boek weg, "Dat heb ik nu altijd willen leren. ik ben dus vanmorgen maar begonnen met dit studieboek....het is moeilijk hoor...."

Ik keek hem glimlachend aan en wenste hem succes. Op de gang vertelde de verzorgster dat de man al weken iedere ochtend opnieuw begon met zijn cursus Russisch.

Daar liep ik dan, in mijn Sinterklaaspak en die domme, kriebelende baard. Het voelde opeens ongepast.

Een held treedt je niet in verkleedkleren tegemoet.

* een al oudere blog over dementie, gepubliceerd op Die ene speld in de hooiberg 

Thuis is ...

In november 2015 werd mijn moeder opgenomen in het verpleeghuis.

Deze foto is van augustus 2017. We zijn in het appartement waar mijn ouders al enkele decennia wonen. Mijn moeder is sinds haar opname in het verpleeghuis niet meer hier geweest.

Mijn vader vond het spannend.

Mijn moeder gaf geen reactie.

Niet op de foto, maar zo ongeveer in de hoek vanwaar door mij deze foto werd gemaakt, stond een enorm weefgetouw. Mijn moeder is haar hele leven in de weer geweest met wol: het spinnen, het verven, het breien en ook het verwerken in weefstukken.

Op de achtergrond ziet u nog een paarsgekleurd weefwerkje hangen.

Paars was de lievelingskleur van mijn moeder.

Maar ook op haar weefgetouw en de verschillende weefwerkjes aan de muur werd door haar niet gereageerd.

Het leek wel of er geen enkele relatie meer bestond tussen de wereld om haar heen en mijn moeder. Het enige dat ze met belangstelling kon volgen was de beweging van mensen. Daar kon ze langdurig naar kijken.

En ze herkende ons: de mensen die dicht bij haar stonden. Dit beperkte zich steeds meer tot mijn vader, mijn broer en mij.

Dan lichtte haar ogen even op en kon ze een kort lachje laten horen. Heel soms noemde ze je naam. Maar een aai of een kus werd door haar niet beantwoord.

Als ze in een goede bui was, zo noemden we dat maar, kon ze hele verhalen tegen je ophangen. Dit was een onsamenhangende woordenbrei. Ze kon je vervolgens even aandachtig aankijken en onze reactie moet haar steeds opnieuw hebben teleurgesteld: we begrepen het niet.

Ik heb altijd gehoopt en ik hoop het nog steeds, dat ze hier geen besef van had want wat moet ze zich dan eenzaam hebben gevoeld.

Ze keerde steeds meer in zichzelf.

De wereld werd te groot voor haar.

Te ongrijpbaar en ook te onbegrijpelijk.

Ze liet hem dan ook steeds meer los.

Tableau Vivante

“Ik ben het eigenlijk wel zat…ik stop er mee…”

De man keek me lichtelijk verontwaardigd aan. Hij veegde nerveus met zijn handen over zijn kalende hoofd. Op zijn voorhoofd parelden zweetdruppels.

“Ik ben nu al drie dagen aan het werk. Het is wel mooi geweest… ik ga nu naar huis.”

Hij bleef mij besluiteloos aankijken.

Ik vroeg hem waar hij dan al die dagen zo hard mee bezig was geweest.

“Nou…eh…”

Hij wees wat vaag richting de lift, maar maakte zijn zin niet af.

De man was minstens tachtig. Zijn hemd hing uit zijn broek en zijn bril was op het puntje van zijn neus gezakt. Hij begon wat ongeduldig te trappelen, maar bleef wel staan.

Achter mij hoorde ik mijn moeder:

“Ja, het is wel moeilijk…ja”

Zoals meestal na een dergelijke zin, zat ze zachtjes met haar hoofd te knikken en keek in een verte die voor mij al maanden niet meer zichtbaar is. Ze pakte een beker die leeg voor haar stond en zette deze met een resoluut gebaar op het midden van de tafel.

De man beaamde de woorden van mijn moeder:

“Precies, het is gewoon moeilijk.”

Hierna draaide hij zich om en liep de huiskamer uit. Mijn moeder had mij weer gevonden met haar blik en glimlachte naar me. Het knikken ging langzaam over in traag schudden met haar hoofd. Ik pakte haar hand maar die trok ze weer los.

“Nee, niet doen. Voorzichtig…”

We vielen allebei stil. Aan de tafel bij het raam zat een vrouw te vitten op een man tegenover haar.

“Je moet van die koekjes afblijven, die zijn voor iedereen.”

De man keek de vrouw met een stralende lach aan en stak een volgend koekje in zijn mond. De vrouw stond geërgerd op en begon rond te lopen. Ze scharrelde wat in de kastjes van een wandmeubel, maar kon duidelijk niet vinden wat ze zocht.

“Heeft u mijn cigaretten gezien?”

Die had ik niet gezien.

Ze bleef mopperen.

Ik stond op en pakte voor mijn moeder een glas sinaasappelsap uit de keuken.